Criando un niño intersexual: 'Este es tu cuerpo. … No hay nada de qué avergonzarse '

Los médicos en el hospital de Ontario guardaron silencio. Eric sabía que la situación era más grave que una confusión.

"Miré a mi alrededor en ese momento, y vi lo que describiría como pánico en todas las caras del personal médico", dijo Eric.

Había esperado que su bebé, Rosie, fuera una niña, pero sus padres vieron lo que parecía ser un pene. Eric recordó haber aprendido cuando estaba obteniendo su doctorado sobre bebés nacidos con genitales que no eran típicamente hombres o mujeres. Se dio cuenta enseguida de que Rosie era como esos bebés.

"Quería que pusieran al bebé sobre mi pecho de inmediato, porque la tenía, y trabajé muy duro en ese momento, y no lo hicieron". Stephani dijo, recordando ese día en 2012. "Y tenía miedo".

Los médicos cubrieron a Rosie con una manta y la llevaron al otro lado de la habitación por lo que pareció un largo tiempo, dijo Eric. Cuando regresaron, ofrecieron lo que sabían: Rosie tenía genitales atípicos, y se necesitaban más pruebas para determinar si era genéticamente una niña o un niño y si tenía una condición médica grave, Eric dijo que los médicos les dijeron.

"Básicamente, pasó de ser muy festivo, muy emocionante a muy aterrador", dijo Eric.

 Eric Lohman retiene a Rosie en el hospital en agosto de 2012.

Los siguientes días se llenaron de extensas pruebas y exámenes hasta que los médicos finalmente pudieron hacer un diagnóstico. Rosie tenía dos cromosomas X, por lo que se consideraba que eran mujeres, dijeron, pero tenía hiperplasia suprarrenal congénita que pierde sal, una forma grave de una afección llamada CAH, para abreviar. Las personas con CAH carecen de una enzima que las glándulas suprarrenales necesitan para producir cortisol. El cuerpo de Rosie es incapaz de retener suficiente sodio.

Las glándulas suprarrenales también producen los ingredientes iniciales de las hormonas sexuales, de modo que cuando el cerebro recibe señales de que los niveles de cortisol son bajos, exige que las glándulas suprarrenales trabajen más. Eso lleva a una mayor producción de ingredientes de hormonas sexuales, lo que resulta en un exceso de hormonas masculinas. Esas hormonas son las que causan la formación de genitales atípicos en fetos con dos cromosomas X mientras están en el útero.

La condición de Rosie está clasificada como DSD, o diferencias o trastornos del desarrollo sexual, por muchos médicos. A algunos pacientes y padres de pacientes, incluidos Eric y Stephani, les disgusta esta clasificación. Prefieren el término intersex.

Muchas condiciones bajo el paraguas DSD / intersex podrían dar lugar a una variedad de características físicas físicas diferentes en los individuos, como un clítoris agrandado o un micropene.

Los genitales atípicos no siempre ocurren en los pacientes con CAH, pero cuando lo hace, los médicos a veces alientan la cirugía plástica.

Eric recordó haber aprendido sobre estas operaciones cuando era estudiante, y se mostró escéptico.

Stephani se quedó en el hospital con Rosie, que aún estaba siendo monitoreada, y Comenzó a investigar las cirugías. En casa, Eric hizo lo mismo. Se familiarizaron con la lista de posibles riesgos a largo plazo, como el dolor crónico, la incapacidad para llegar al orgasmo o el posible rechazo de la asignación de género. Si los doctores propusieron cirugía, Eric quiso decir que no. Stephani ni siquiera anticipó que surgiría.

"Mi idea, porque era muy ingenua al respecto, era que nunca recomendarían nada que no fuera necesario en este momento", dijo Stephani. "Como, no pondrían a un pequeño bebé bajo el cuchillo sin ninguna razón. ¿Te imaginas un mundo en el que solo están haciendo cirugías estéticas con bebés? Ni siquiera podía imaginar que existiera".

Una solución 'fácil'

El enfoque quirúrgico de la CAH y otras condiciones DSD / intersexuales comenzó en la década de 1960, cuando los médicos encontraron formas de realizar cirugías que redujeron algunas de las ansiedades de los padres sobre sus bebés. Las cirugías estaban destinadas a ayudar a los pacientes a adaptarse más a las características principales de un sexo u otro. Pero a veces, los resultados de estas cirugías no se alinearon con las eventuales identidades de género de los pacientes.

A lo largo de los años, algunos de los que se sometieron a estas cirugías comenzaron a sentir una desalineación entre su sexo y su sexo, o sintieron que la cirugía los había abandonado. Mutilados porque sus genitales carecían de sensación sexual. Esto condujo a una ola de activismo conocida como el movimiento de los derechos intersexuales, con personas que se pronuncian y protestan por cirugías médicamente innecesarias para niños.

 La tercera ley de género de Alemania se celebra como una revolución. Pero algunos dicen que es solo el primer paso

Hoy en día, estas cirugías están empezando a verse más como procedimientos cosméticos en lugar de tratamientos de emergencia, pero aún se realizan.

También hay un rechazo legislativo de la comunidad intersex , visto más recientemente a través de un proyecto de ley de California, SB 201.

El proyecto de ley prohibiría a los médicos realizar cirugías en menores con genitales atípicos, a menos que se determine que los procedimientos son "médicamente necesarios" o que el niño pueda proporcionar un consentimiento informado de antemano. Está patrocinado por el senador demócrata Scott Wiener de San Francisco.

La Asociación Médica de California se opuso formalmente al proyecto de ley y escribió una carta de oposición al Comité de Negocios, Profesiones y Desarrollo Económico del Senado del estado.

" "Bill hace una excepción para cualquier procedimiento o tratamiento que se considere médicamente necesario, que se define de tal manera que no puede abordar adecuadamente la complejidad de los casos de DSD y potencialmente pone en peligro la salud física y emocional y el futuro del paciente", indica la carta.

En 2017, Human Rights Watch publicó un informe sobre cirugías genitales infantiles que se realizan en bebés con genitales atípicos, que se consideran crueles e innecesarios. Proporcionó testimonios detallados de personas que se sometieron a cirugías y se sintieron violadas y dañadas.

Alrededor de 1 de cada 2,000 bebés nace con genitales lo suficientemente diferentes como para que los médicos puedan recomendar la cirugía, según el informe.

 Vergüenza, tabú, ignorancia: Crecer en la intersexualidad
Tiger Devore, un psicólogo clínico con sede en Las Vegas y defensor de personas consideradas sexualmente diferentes, dijo que la tasa de cirugías no ha cambiado realmente desde Años 60. Un estudio de 2016 en el Journal of Pediatric Urology encontró que de 37 bebés con lo que los investigadores denominaron "atipia genital moderada a grave" que nacieron después de 2011, 35 fueron sometidos a cirugía genital.

Devore nació en 1958 con hipospadias , una condición en la cual la abertura urinaria está en la parte inferior del pene en lugar de la punta. Tuvo más de 25 cirugías, muchas de ellas cuando era un niño. Él los describe como dolorosos e innecesarios.

"Hay personas que han crecido teniendo estas cirugías muy temprano en la vida. Le están dejando muy claro a la sociedad médica que estas cirugías no funcionan, no lo hacemos". Si nos gustan los resultados, esto no debería habernos hecho como niños ", dijo Devore. "Son nuestros genitales, y queremos crecer con nuestros propios genitales. No los genitales que nuestros médicos pensaron que eran correctos, ni los genitales que nuestros padres pensaron que eran correctos. Es nuestro cuerpo".

Las cirugías se realizan típicamente para tratar el la ansiedad de los padres, que no es justa para el bebé, dijo.

La idea es que los niños tendrán una vida mejor porque sus genitales se verán normales, pero a menudo ese no es el caso, dijo.

" Si realiza una cirugía plástica en los genitales, mágicamente no obtendrá genitales masculinos o femeninos normales. Tenemos genitales intersexuales a los que se les realizó una cirugía plástica ", dijo.

La decisión de los padres de dar su consentimiento depende en gran medida de su "Sobre la educación sobre el tema, dijo.

" Si se toman un momento para investigar un poco, puede hacer una gran diferencia en el futuro del niño ", dijo.

Sintiendo la presión

Tres días después del nacimiento de Rosie, Eric y Stephani fueron invitados a una reunión con Los especialistas para discutir los pasos. Recuerdan haber entrado en una sala con más de una docena de personal médico: ginecólogos pediátricos, genetistas, urólogos pediátricos, endocrinólogos y trabajadores sociales.

"Probablemente fue la sala más intimidante en la que he estado", dijo Eric.

 & # 39; El protocolo del día era mentir & # 39 ;: NYC emite primero los Estados Unidos & # 39; intersex & # 39; certificado de nacimiento

Los padres de Rosie dijeron que un urólogo pediátrico les ofreció solo dos opciones: podrían reducir el tamaño del clítoris de Rosie y crear un canal vaginal, o solo hacer el canal vaginal cirugía.

Recomendó que Rosie se hiciera ambos procedimientos simultáneamente a los 6 meses de edad, y preferiblemente no mucho después de eso. El argumento era que cuanto más joven era Rosie, más rápido se curaría y no tendría que experimentar el aspecto físico de otros niños.

Después de una investigación exhaustiva, los padres de Rosie sabían que no querían ninguno de los procedimientos. 19659002] Para su consternación, el hecho de no haberse sometido a ninguna cirugía nunca se les presentó como una posibilidad, dijo Eric. Y cuando lo mencionó, el médico dijo que esa era una opción que no recomendaría, debido al riesgo de que Rosie pudiera experimentar un trauma psicológico por no parecerse a otras chicas.

El resto del personal permaneció en silencio, Stephani. ".

" Hubiera sido agradable pensar que teníamos un aliado allí, pero no ", dijo Stephani.

La opinión del médico era que si Rosie se veía normal, se sentiría mejor consigo misma. . Eric y Stephani sintieron que no había nada de malo en parecer diferente, y si iba a haber una cirugía, Rosie merecía una opción en el asunto. Permanecieron firmes en cuanto a no consentir en las cirugías.

Mientras tanto, la trabajadora social le aconsejó a la pareja que tuviera cuidado al explicar el estado de Rosie a otras personas, incluido su hermano mayor y su hermana.

 Rosie en su casa en el verano de 2013.

David Sandberg, psicólogo de la Universidad de Michigan que brinda servicios clínicos a niños con DSD / condiciones intersexuales y sus familias, dijeron que su primer paso al tratar con familias que tienen un recién nacido con una de estas condiciones es ayudarlos a encontrar la mejor manera de compartir la información con personas de su confianza.

"La historia no tiene por qué Sé todos los detalles. Pero no debería haber nada que pudiera considerarse una mentira en retrospectiva ", dijo Sandberg, quien no estuvo involucrado en el cuidado de Rosie. "Podría ser una historia parcial. Podría ser menos técnica. Pero tiene que basarse en la verdad. Porque una vez que vas por el camino de decir una no-verdad, entonces es muy difícil librarte de eso". [19659002] Los Lohman continuaron sintiéndose presionados por su urólogo pediátrico para considerar la cirugía, incluso cuando Rosie se acercaba a su primer cumpleaños. Después de poner el pie en el suelo y decir que no lo harían, el mismo urólogo pediátrico les hizo un gesto con la mano, dijo Eric, como para decir que volverían en unos pocos años. (El urólogo pediátrico no quiso hacer comentarios para esta historia).

Han pasado años desde esa cita, y todavía no han regresado.

Según la Academia Americana de Pediatría, se están revisando sus pautas sobre genitales atípicos.

"La Academia Americana de Pediatría está de acuerdo en que es importante que el equipo médico y los padres de un niño participen en conversaciones abiertas y transparentes para que los padres entiendan completamente la condición de su hijo y los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento propuesto, así como alternativas, como retraso de la cirugía ", dijo la organización en un comunicado.

 Más adolescentes estadounidenses rechazan & # 39; boy & # 39; o & # 39; niña & # 39; identidades de género, según un estudio

Dr. Veronica Gomez-Lobo, directora de ginecología pediátrica y adolescente del Children's National Medical Center en Washington, dijo que está de acuerdo con la declaración de la Academia Estadounidense de Pediatría y los objetivos adicionales de "ayudar a los niños a tener una vida feliz y saludable". 19659002] Gomez-Lobo ha trabajado con muchas familias en la clínica PROUD, que brinda servicios especializados de diagnóstico, evaluación y tratamiento para niños con enfermedades complejas, incluidos aquellos que producen genitales atípicos. Cuando un bebé nace con una de estas condiciones, la primera prioridad en la clínica es permitir que los padres formen una relación con su hijo, dijo.

"Ni siquiera necesitamos ver a estos niños hasta que se hayan unido. con los padres, por lo que ni siquiera los vemos para una evaluación hasta aproximadamente un mes después de que nacen ", dijo.

Para los pacientes con CAH, los trabajadores clínicos primero se aseguran de que todas las necesidades médicas sean siendo atendido y tratado, dijo Gómez-Lobo. Después de que se atiende, informan a los padres sobre los beneficios y riesgos de las cirugías genitales, y ahora mencionan el informe de Human Rights Watch, dijo.

"No sabemos si hacer un clítoris más pequeño tiene algún beneficio, " ella dijo. "Si eso va a hacer que el niño crezca con una mejor imagen de sí mismo o algo así, nadie lo ha evaluado. Sin embargo, hay algunos estudios que confirman que tal vez la cirugía del clítoris puede reducir la sensación, y depende de cómo se haga. y muchas razones diferentes ".

Afuera al aire libre

Después del diagnóstico de Rosie, los Lohman pasaron mucho tiempo en casa y se mostraron abiertos a la condición de Rosie solo para la familia.

"Muy pronto, comencé a sentir que eso estaba mal", dijo Stephani.

Cuando empezaron a sentirse nerviosos por contratar a las niñeras que tendrían que cambiar los pañales de Rosie, decidieron compartir el secreto.

"Estaba "Esto es ridículo. Esto lo está haciendo vergonzoso. A veces, no siento que le estemos haciendo un favor", dijo Stephani. "Teníamos la idea de que estamos contribuyendo a esta cultura de la vergüenza. Estamos perpetuando qué es exactamente lo que estamos tratando de evitar".

 Rosie en casa en 2014.

Rosie tenía 18 meses de edad cuando dejaron de ocultar su condición y hablaron con amigos y otras personas fuera de la familia, dijo Stephani. A los 4 años, Rosie apareció en el documental "Revolución de género: un viaje con Katie Couric", ahora disponible en Netflix.

La familia ahora vive en Milwaukee. Eric forma parte de la junta directiva de InterACT, una organización dedicada a aumentar la visibilidad de los niños intersexuales y luchar por las leyes que protegen a los jóvenes intersexuales contra las cirugías.

Recientemente, llevaron a Rosie a una protesta en el Lurie Children's Hospital de Chicago, donde Pidió a la instalación que pusiera fin a la práctica de cirugías genitales infantiles innecesarias desde el punto de vista médico. En julio, Eric y Stephani publicaron un libro sobre su experiencia al criar a una niña intersexual, "Raising Rosie".

Y en agosto, Eric voló a California para declarar ante el Comité de Salud del estado a favor de una resolución que condenó la cirugía innecesaria. En niños con condiciones intersexuales. Semanas más tarde, la resolución fue aprobada, lo que convirtió a California en el primer estado en denunciar tales cirugías. La resolución fue presentada por Wiener, quien patrocinó el proyecto de ley que prohibiría algunas de estas cirugías.

La salida de Rosie como intersexual para el público ha sido la decisión más preocupante para los Lohmans, dijo Eric. Eric y Stephani han escrito una carta para que Rosie la lea cuando tenga la edad suficiente, explicando cómo llegaron a la decisión de hablar sobre su condición. Ellos esperan que ella entienda. Hasta entonces, se enfocan en hacer que ella se sienta lo más cómoda posible con su cuerpo. A medida que crezca, planean prepararla para afrontar su condición frente a sus compañeros y elegir cuándo estar en privado.

"Si llega el momento y estamos como, 'está bien, ahora ella va a ten un sueño, 'diremos,' bueno, queremos que sepas que este es tu cuerpo, y deberías sentirte cómodo hablando de ello, y no tienes que mostrarle a nadie tu cuerpo, pero no hay nada que hacer. avergonzado de ", dijo Eric.

 La ​​familia de Rosie y su nuevo cachorro, ahora viven en Milwaukee.

Los riesgos de la cirugía en un niño con diferencias de desarrollo sexual son bien conocidos, dijo Sandberg de la Universidad de Michigan, pero los riesgos de evitar la cirugía, que aún es raro, – No están claros. Cuando se enfrenta a una familia que quiere operar a su recién nacido con genitales atípicos o una familia que está firmemente en contra de él, se asegura de advertirles de los riesgos que podrían surgir de cualquiera de las decisiones. Debido a que hay muy poca evidencia publicada sobre cómo los niños que no se someten a una cirugía crecen, todo lo que puede hacer es especular.

"Ser diferente de alguna manera no necesariamente te hace daño, pero no es una ventaja, "Dijo Sandberg. "Y, entonces, uno tiene que saber algo sobre los factores que hacen que un niño sea más vulnerable para ser rechazado o descuidado por sus compañeros. Y esas serían cosas que de una manera gradual y apropiada para el desarrollo les diría a algunas familias. telegrafiar eso desde el principio. Si tengo algún valor para la familia, es involucrarlos en una discusión que continúa con el tiempo, a medida que el niño crece. Y luego, con el tiempo, involucrar al niño en estas conversaciones ".

Por otra parte, Devore, el psicólogo clínico de Las Vegas, dijo que cree que debería haber un solo enfoque para ayudar a los padres que tienen un hijo con una de estas afecciones.

"Creemos firmemente que las personas que son obstetras y ginecólogos otras personas que dan a luz necesitan que se les enseñe a decir: "usted ha dado a luz a un niño intersexual sano. No solo a un niño varón. No solo a una niña. O a una niña que tiene problemas. Ha dado a luz a un intersex sano. Niño '', dijo. "'Algún día, ese niño puede optar por someterse a una cirugía o no. Pero el hospital brindará asesoramiento genético, neurológico y psicológico para que su familia pueda enfrentar este desafío de una manera saludable y para que su niño reciba orientación para Entienden su diferencia. "

Devore espera que las generaciones más jóvenes, así como los médicos más jóvenes, tengan una mentalidad más abierta sobre las condiciones intersexuales y la variabilidad de la expresión. El ambiente cambiante se puede ver en los campus universitarios, en los medios de comunicación y en Facebook, dijo.

Intersex es una identidad viable que no debe considerarse poco saludable, dijo. Pero es igual de importante que los individuos que nacen con genitales atípicos tengan el derecho de no ser definidos por eso tampoco.

"Si las personas tienen un sentido de sí mismas como hombres o tienen un sentido de sí mismas como mujeres, no importa lo que suceda. sus genitales parecen, se identifican de esa manera ", dijo. "Y ese es el punto más básico que podríamos haber enfatizado. El individuo tiene el derecho de determinar cómo elige identificarse. No es el derecho del padre. No es el derecho del médico o cirujano". 19659002]

Nada fuera de lo común

Rosie ahora tiene 6 años y nunca se ha sometido a una cirugía genital. Ella tiene grandes ojos verdes y cabello rubio que prefiere que se mantenga corto. Los vestidos están entre sus cosas favoritas para usar. Sus padres la describen como "intrépida" y "valiente".

"Ella quiere un mohawk", dijo Eric. "Tratamos de decirle que tener un mohawk no es práctico en Wisconsin porque tienes que usar un gorro de invierno. Pero ella quiere cabello corto, así que eso es lo que tiene".

 Silas, a la izquierda, y Rosie, a la derecha, en 2017 .

"Rosie es impresionante. Ella es una petarda", dijo Stephani.

Le han dicho a Rosie que su cuerpo es diferente del de otras personas pero que muchas personas tienen diferencias en sus cuerpos. "Y eso está bien", dijo Eric.

Si Rosie alguna vez expresó un deseo de tener una reducción del clítoris, dijo Eric, comenzarían el proceso haciéndola hablar con un terapeuta, una persona intersexual que se sometió a una cirugía y una persona intersex quien no ha sido operado.

"Si eso sucede en un año, lo comenzaremos en un año, y si sucede cuando ella tiene 16 años, entonces lo haremos", dijo.

Le recomendarían que esperara hasta que sea adolescente, al menos, y hasta que haya experimentado placer sexual, debido al posible efecto del procedimiento en las sensaciones sexuales.

Rosie ha estado tomando medicamentos para la CAH desde que era un bebé. Ahora toma tres pastillas al día para mantener sus niveles de cortisol y electrolitos en equilibrio. Pastillas ingeridas a las 7:30 a.m., 3:30 p.m. y 10:30 p.m. evitar que entre en una crisis suprarrenal.

 La ​​salud de Rosie es estable y ella está aprendiendo a cuidar su condición de manera independiente.

Con esta rutina médica, la salud de Rosie se estabiliza. Está empezando a aprender a cuidar su condición de manera independiente y lleva consigo un equipo de rescate en caso de que se encuentre en una crisis suprarrenal. Pero a sus padres todavía les preocupa lo que depara el futuro. Las enfermedades y las hospitalizaciones son inevitables con su condición, dijo Eric, y él está nervioso por la calidad de su atención médica cuando ella es mayor, así como por la posibilidad de que las escuelas y los trabajos no lo perdonen por tener que tomarse un descanso.

Incluso aunque Rosie ha sido criada como una niña, es importante para sus padres referirse a ella como intersexual y fomentar la fluidez de género. En otras palabras, no limitan su expresión de género a la de un niño o una niña.

Dado que Rosie se identifica como una niña, sus padres marcan "hembra" en la categoría de sexo cuando completan los formularios. Ella está en primer grado este año y ha desarrollado un grupo de amigos principales. Ella usa el baño de las niñas y aún tiene que ser confrontada por otros estudiantes sobre su cuerpo. Pero confían en que con su tipo de personalidad, a ella no le importará ni se reirá, si alguien señalara sus diferencias.

Sus maestros están conscientes de su condición y han sido compasivos, dijo. Los padres en su comunidad también han estado aceptando.

"En este momento, ella es muy estable y tenemos una red de apoyo", dijo Eric. "Es casi como si a nadie le importara la parte intersex de ella"

Source link

Leave a reply:

Your email address will not be published.

Site Footer